Борись за себя сам!

По-моему, самое страшное в жизни инвалида даже не сама болезнь,
а чувство оторванности от жизни здоровых людей, безысходность,
которая часто просто засасывает тебя, когда ты узнаешь о страшном
диагнозе. Особенно, если болезнь неизлечима для современной медицины.
Тогда кажется, что вся предыдущая жизнь перечеркнута в один день.
Ты жил, работал, чем-то увлекался, пришел к врачу с чем-то, что
казалось вполне преодолимым, и вдруг… Больница, ВТЭК, инвалидностью.
Все рушится, кажется, что жизнь кончена. Не лучше человеку и
в ситуации, если беда стряслась с его ребенком.


Мне в жизни пришлось пройти по крестному пути дважды. Вначале
с дочкой, а потом самой. Я попробую рассказать Вам об этом. Моя
дочка родилась восьмимесячной, с серьёзным нарушением работы
нервной системы. Это был у нас с мужем первый, очень желанный
ребёнок, поэтому, когда невропатолог сказал, что её лучше вообще
оставить в роддоме, что она вряд ли сможет стать как все, мы
задали только один вопрос: а возможно ли излечение, или какая-то
компенсация в принципе? Врач усмехнулась, и ответила: "Чудеса,
конечно, бывают, но я бы на это особенно не рассчитывала. Вы
просто не выдержите. Вам придётся мучиться самим и мучить своего
ребёнка. Выздоравливает один на тысячу". Может, она была права,
а может, сгустила краски. Но для нас вопрос был решён: шанс всё-таки
есть? Значит, мы просто обязаны постараться: ведь мы, как говорил
Сент-Экзюпери, в ответе за тех, кого приручили. А тем более за
тех, кого произвели на свет. Нам было по двадцать лет, и, по
правде говоря, мы не представляли себе трудностей, которые нас
ожидали.


Наша дочка была совершенно недвижима. Она даже не могла сосать
материнское молоко. А мы знали, что полноценной замены ему для
ослабленного ребёнка нет. Поэтому, чтобы накормить дочку, приходилось
сцеженное молоко пипеткой капать девочке в ротик, потом зажимать
носик, чтобы проглотила. Даже это было ей трудно, так что за
один раз удавалось скормить не 50-70 мг, а буквально 10-20, так
что кормить приходилось ежечасно, днём и ночью. Был более лёгкий
выход: положить ребёнка в больницу, где её стали бы кормить через
зонд. Но этот путь вёл в никуда: ребёнку не пришлось бы делать
никаких усилий, а следовательно, её мышцы и нервы так и оставались
бы в нерабочем состоянии. Сейчас я думаю: какое счастье, что
мы рано поняли: для больного человека нет более неправильного
пути, чем самый лёгкий! Организм необходимо тренировать, хоть
в самой малой мере заставлять его работать и компенсировать то,
что отняла болезнь. Другого способа борьбы за полноценную жизнь
просто не существует. Если человек не борется сам, ему не помогут
самые лучшие лекарства. Ещё в древности сказано: "Нас трое –
болезнь, врач и больной. Если больной – с болезнью, врачу с двоими
не справиться. Если больной – с врачом, болезни придётся трудно".

Ещё хочу сказать, что доктора – при всём уважении – часто полагаются
только на лекарства, и правильно полагая, что у больного и его
родных жизнь и так не лёгкая, не рассказывают о том, что он мог
бы сделать для себя сам. Поэтому врачей необходимо об этом спрашивать.
Я убедилась, как врачи охотно отзываются на желание больного
и его близких сделать всё возможное, если видят, что вы спрашиваете
их не зря, что вы действительно пробуете выполнить их, часто
трудные, рекомендации. При этом важно наблюдать внимательно за
самочувствием, иногда находятся удивительные пути к улучшению.



Так, однажды, купая ребёнка, мы заметили, что в воде дочкины
ножки иногда вздрагивают. Мы тут же бросились к доктору. Она,
с некоторым сомнением, сказала, что есть мнение, что купание
может благоприятно влиять на нервную систему, к тому же в воде
вообще легче двигаться. И порекомендовала нам соответствующую
литературу. "Впрочем, - сказала она, - в Догопрудном нет группы
плавания для младенцев". Надо отметить, что уже не добавила,
что самим нам не справиться: девочке был почти месяц, и доктор
к этому времени поверила в серьёзность наших намерений. Плавали
мы до двух лет дома, в ванной, а потом пробились-таки в московский
бассейн.


Конечно, массаж и все другие предписанные процедуры мы тоже делали.
На самом деле, сейчас мне не вериться, что в сутках тогда было
всего 24 часа. У массажиста я спросила, достаточно ли того, что
он занимается с нашей дочкой 10 минут, как это положено в детском
массажном кабинете. И с ужасом услышала в ответ: "За один раз
больше нельзя, ребёнок очень устаёт, но вообще-то вашей дочери
не помешало бы делать массаж не через день, а ежедневно, и лучше
бы раза два в день". Я тут же бросилась к врачу. Оказалось, так
и есть. Пришлось срочно заканчивать курсы массажа. Через месяц
мы делали массаж 2 раза в день. Это продолжалось долгие годы,
даже в то время, когда девочка училась в школе. Важно то, что,
начав делать усилия для борьбы с болезнью, оружия складывать
нельзя. Работать необходимо даже для того, чтобы оставаться на
прежнем уровне. А если вы, по самой уважительной причине, прекращаете
борьбу, болезнь тут же воспользуется этим, а вы незаметно для
себя начнёте отступление.

Ещё одна трудность: ребёнка-инвалида, особенно маленького, невозможно
заставить делать то, что ему неинтересно. Приходилось изворачиваться.
Дочка отставала от своих сверстников и в физическом, и в умственном
развитии, что неудивительно, если вспомнить, с чего она начинала.
Мы-то были счастливы, что она вообще развивается, но понимали,
что с плохой речью, заторможенностью и нарушенной координацией
движений, она не сможет ходить в школу с другими детьми. Впрочем,
врачи и рекомендовали отправить её в специальную школу или обучать
на дому. "Это будет легче для вас и для неё", - говорили нам.
Номы-то уже знали, что лёгкий путь не всегда ведёт, куда нам
надо. А нам было надо, чтобы наш ребёнок сумел встроиться в обычную
жизнь, а мечталось и о большем. И мы твёрдо держали курс на обычную
школу. Правда, нам был необходим не совсем обычный учитель. Но
об этом чуть позже.


А пока для развития мышления, речи и координации, особенно тонкой
моторики, необходимо было заставить девочку хотя бы по часу в
день заниматься пальчиковой гимнастикой. Конечно, ребёнок этого
не хотел. Поразмыслив, мы придумали вот что: я отправилась в
музыкальную школу № 2, это студия "Ровесник" в Доме Пионеров
(теперь это Центр детского и юношеского творчества), и попросила
принять девочку без всяких условий, независимо от слуха и голоса,
объяснив, почему и для чего это нужно. И – спасибо добрым людям
– мне пошли навстречу. Девочка проучилась там 8 лет, правда,
Рихтером не стала, но пальчиковая гимнастика ей оказалась обеспечена,
да и музыкой увлеклась всерьёз, поёт до сих пор.


Теперь несколько слов о школе. Когда мы определялись с этим вопросом,
мы побывали во всех учебных заведениях города, ориентируясь не
столько на школы и уровень их престижности, сколько знакомясь
и беседуя со всеми учителями, набиравшими 1-й класс. Нам нужна
была обычная школа, но ребёнок-то был необычный! Ребёнок, который
физически не мог провести прямую линию, да что там! Не всегда
попадал по тетрадке, не то что в нужную клеточку, очень тихо,
и не всегда понятно говорил, к тому же с неустойчивой психикой,
как всегда бывает в таких случаях. Нам был нужен педагог, который
сумел бы уважать девочку за её старание, а не за результаты,
не отбил бы желания учиться, не дал бы пищи для комплекса неполноценности
и помог бы подружиться с другими детьми. К счастью, нам удалось
найти такого человека. И если начало учения в школе – не для
дочки, а для нас – было кошмаром (по 2-3 часа одно предложение
писали, за время контрольной девочка успевала решить 1/10 задания),
то закончила она её практически на 4 и 5, имея массу друзей и
даже поклонников. За это школе № 6 и Галине Григорьевне Пономарёвой
– земной поклон.


Нам повезло: сейчас дочь даже снята с учёта у невропатолога.
Конечно, некоторое "послевкусие" осталось: утомляемость, плохая
память, головные боли, но она умеет с этим справляться и живёт
полной жизнью. Я думаю, что "чуда", о котором в начале пути нам
сказала врач, не было – была большая работа – наша, а по мере
взросления, всё больше и больше – её собственная, над своей душой
и телом.

Главное – не жалеть себя, бороться за каждый, даже самый маленький,
шаг в нужном направлении – и никогда не сдаваться, не поддаваясь
ни страху, ни боли, ни отчаянию. В конце концов, оказалось, что
самое главное – МУЖЕСТВО.


Уроки, вынесенные из того, как мы боролись за дочь, очень пригодились
мне самой, когда я тяжело заболела. Но об этом – в другой раз.



ЛИДИЯ РЫБАКОВА


От редакции: Мы публикуем стихотворение Лидии Рыбаковой,
которое, на наш взгляд, может стать определенной установкой для
родителей "особенных" детей. Надеемся, что после рассказа Лидии,
многие вместе с автором скажут "Не хочу плыть по течению!" и
начнут двигаться вместе с ребёнком к полнокровной жизни.

НЕ ХОЧУ


Удовольствоваться малым. Тихо жить, как мышка в норке.


Не мечтать об Эверестах, забираясь на пригорки.


Думать только о доступном. Рассуждать лишь о понятном.


Жить насущным и минутным в настроении приятном.


Подставлять другую щеку. Не стремиться против ветра.


Твёрдо знать, что хата с краю. Быть уютно-незаметной.


Не бороться. Не пытаться. А тянуть за днями дни.


И спокойненько скончаться средь скучающей родни!


Л.РЫБАКОВА