Если у Вашего ребенка больное сердце

Рождение ребенка – удивительное, ни с чем не сравнимое чудо.

Но, к сожалению, природа иногда допускает нелепые ошибки. И если врачи
сказали вам, что у вас родился (или родится через несколько месяцев)
ребенок с врожденным пороком сердца, то эта книга написана для вас.

Ваша первая реакция – паника: вы начинаете думать, что случилось
непоправимое несчастье. А потом начнете спрашивать себя и других:
«Почему это случилось?», «Что его и нас ожидает?», «Сколько он
проживет, как он будет жить?», «Кто виноват?» и «Что делать?» -
извечные вопросы человечества.

Эта статья написана для того,
чтобы устранить ваше чувство паники и страха перед случившимся, перед
той данностью, с которой вам теперь придется жить, а главное – для того, вы знали, как и чем вы должны и можете помочь своем ребенку.
Мы убеждены: если вы хорошо поймете, какие знания и возможности есть у
сегодняшней медицины (…), какими средствами она обладает в области
лечения врожденных пороков сердца, то вы успокоитесь и, придя в себя,
не станете паниковать и принимать необдуманных и подчас трагических (…)
решений, а начнете действовать.

Мы не пытаемся сделать
из вас фельдшеров или, тем более, врачей. Это невозможно. Мы также не
пытаемся образовывать вас настолько, что бы вы сами (не дай Бог!)
ставили диагнозы или небрежно и легко бросались советами другим. Этого
делать ни в коем случае нельзя. Это действительно опасно и страшно. Мы
просто хотим, чтобы вы понимали, осознавали, что происходит и что будет
происходить с вашим ребенком, как будут действовать врачи и что зависит
лично от вас.

Что такое врожденный порок сердца?

Сочетание
слов «врожденный порок» означает, что у ребенка имеется нарушение
развития какого-то органа, какое-то отклонение от нормы, появившееся в
его внутриутробной жизни. Не все процессы, сложные и многоступенчатые,
совершились в нормальной последовательности, не все «состыковались». И
это произошло на ранних стадиях беременности. Слово «врожденный» здесь
точно отражает сущность явления. Но вот слово «порок» - нет.

«Порок»
означает что-то неизбежное, не поддающееся пониманию и исправлению, и
недаром очень ассоциируется со словом «рок». А рок – это судьба, у
каждого из нас – своя, и мы обычно употребляем это слово только в его
самом печальном, неотвратимом значении. Мы говорим «У него в глазах
есть что-то порочное…», имея в виду неисправимое, фатальное и плохо
совместимое с нормальным существованием в обществе. Но к «врожденным
порокам сердца» это не относится.

Гораздо правильнее говорить о врожденном заболевании или о нарушении нормального развития,
чем о пороке. Тем более, что сегодня практически все пороки сердца –
исправимы и, более того, родившиеся с ними люди после проведенного
лечения в подавляющем большинстве случаев ведут нормальную жизнь и
становятся абсолютно полноценными членами общества. Это – не попытка
упокоить и убедить читателя. Это – правда, основанная на десятках тысяч
наблюдений над жизнями теперь уже взрослых людей, перенесших операции
на сердце в детстве или отрочестве. Путь к исцелению может быть простым
и коротким, и тогда очень скоро и ребенок, и вы забудете об этом, но
может быть долгим и болезненным, наполненным страданием и терпением.
Главное - вы должны быть рядом с ребенком на протяжении всего этого
пути, своевременно, правильно и добросовестно делать все, что от вас
зависит. В определенные моменты вы ответственны за состояние своего
ребенка не меньше, чем врачи, и, разделяя эту ответственность, верьте,
что любой честный и знающий врач всегда будет говорить вам правду, не
отводя глаза и ничего не желая получить от вас взамен, он будет
стремиться к тому, чтобы вы поняли его и были с ним в трудностях,
которые ожидают и его, и ребенка, и вас.

Убеждая вас в том, что
ошибка природы вполне исправима, мы будем основываться на фактах, на
опыте и знаниях, накопленных сегодня медицинской наукой.

Самые частые и важные вопросы

Сначала попробуем последовательно коснуться основных проблем и ответить на главные вопросы:

1. Почему и когда это произошло?
2. Почему это произошло именно с нами?
4. Как растить ребенка?
5. Что ему предстоит?
6. Каким он будет?
7.
Нужна ли операция? Какие шансы? Не причинит ли хирургическое
вмешательство вред моему ребенку? Не станет ли смерть благом по
сравнению со страданием и болью? И зачем, почему и за что это все нам?!
8.
Можно ли еще рожать? Не означает ли появление в семье малыша с
врожденным пороком, что и у следующего ребенка могут быть проблемы с
сердцем?

Перечень этих вопросов может быть длинным, едва ли не
бесконечным, но мы постараемся ответить на главные из них, и объяснить
простым языком совсем не простые вещи. Но, как написал известный
американский писатель Курт Воннегут: «Если ученый не может объяснить
восьмилетнему мальчику, чем он занимается, значит, он – шарлатан».
Для
того, чтобы ответить на вопросы «Что? Как? И почему произошло с моим
ребенком?», нужно понять, хотя бы в общих чертах, как развивается
сердце и когда происходят процессы, в результате которых появляется тот
или иной дефект.

Для этого давайте кратко остановимся на том, что такое – наше сердце, из чего оно состоит, как оно работает.

Многим
эти сведения знакомы со школьной скамьи, но, когда человек находится в
состоянии стресса, не все быстро вспоминается. Между тем, эти базовые
знания необходимы для того, чтобы понимать, о чем дальше пойдет речь,
чтобы осознавать, что происходит и будет происходить с вашим ребенком,
и понимать действия врачей, которые стараются помочь.

В 2/3
случаев пороки клинически не проявляются сразу после рождения, т.е.
сначала бывают совершенно бессимптомными. Но в 1/3 случаев состояние
ребенка тотчас после рождения может быть очень тяжелым. Он – синюшен, у
него одышка, он постоянно беспокойно плачет, не может брать грудь. С
каждым днем ему становится все хуже и хуже. Он требует незамедлительной, экстренной помощи,
т.к. находится в «критическом состоянии». Не верьте тем, кто скажет,
что ему нельзя ничем помочь. Отчаяние – плохой помощник, а незнание –
самый страшный враг. Незамедлительно нужно получить специализированную помощь. А такая помощь сегодня – есть, и она должна быть оказана в первые часы и дни жизни ребенка, иначе он погибнет.

Такое
критическое состояние у новорожденного может быть вызвано не только
ВПС. Но ВПС – наиболее частая причина. Поэтому ее надо или подтвердить
или отвергнуть в первую очередь.

И вот тут вы можете столкнуться, как и многие родители, с первой психологической проблемой:
вы не хотите верить, что у ребенка «что-то с сердцем». А врачи говорят
вам, что надо срочно что-то сделать. Или – наоборот: вы настаиваете на
том, что у него «что-то есть», а медики говорят: «Не волнуйтесь, он в
порядке»… Кому верить – себе или врачам? Первое, что вы должны сделать
в такой ситуации, - немедленно показать ребенка специалисту-кардиологу,
а если такого нет рядом – поехать в ближайший специализированный центр,
где есть нужная аппаратура.

Специальность «детская кардиохирургия»
появилась в нашей огромной стране относительно недавно, и поэтому
профессионально подготовленные врачи, как правило, работают в больших,
специализированных центрах. Таких центров в России уже очень много, и
при подозрении вашем или вашего врача на врожденный порок сердца – надо
обязательно обследовать ребенка там. Пусть подозрения не подтвердятся,
и у ребенка порока сердца нет. Но лучше сделать обследование, и сделать
вовремя, чем упустить сроки, которые во многих случаях решают его и
вашу судьбу.

И, если вы или ваш педиатр что-то подозревает,
никогда не верьте тем, кто будет говорить: «Не надо ничего делать», «Он
– нормальный», «Может, еще «перерастет»?» или «Все - от Бога»… Может
быть, многое действительно не в наших руках, но современные возможности
медицины сегодня поразительны, и к знаниям и помощи профессионалов
необходимо прибегнуть.

Но вот вы попали туда, где занимаются
детской кардиологией. Нужно поставить точный диагноз, чтобы определить,
что и как делать дальше и нужно ли вообще что-то делать. Что предстоит
вашему ребенку? Что его и вас ожидает?

Как устанавливается диагноз?

Опытному
врачу внешний вид ребенка и подробные сведения от вас, ваши наблюдения
и мысли о его состоянии, результат осмотра, выслушивание сердца уже многое скажут.
На этом этапе поставить точный диагноз трудно, чаще – невозможно, но
заподозрить «есть порок сердца – или нет» вполне реально, и следующим
этапом обследования должны стать уже специальные методы детской
кардиологии. Их можно разделить на две категории: неинвазивные и инвазивные.

Первые
– это способы, при которых ребенок изучается как бы «снаружи». Ему не
делают никаких уколов, не усыпляют. Его надо только успокоить, чтобы он
– не испугался и не плакал. А это ваша, совместная с врачом, задача.
Успокойтесь сами и успокойте его. Вам предстоит период тревожного
терпения, которого, к сожалению, избежать нельзя.

К неинвазивным
методам относятся электрокардиография, рентгенологическое обследование,
ультразвуковое исследование. Каждый из них необходим, и каждый -
дополняет другой.

Скажем сразу, что не всегда, не при всех
пороках и далеко не всем детям необходим весь перечисленный набор
диагностических процедур. Часто можно установить диагноз на основании
некоторых из них. Но информация должна быть полной и исчерпывающей
прежде, чем будет поставлен вопрос об операции.

Электрокардиография (ЭКГ)
– наиболее традиционный и «старый» метод обследования. Он очень
информативен, но недостаточен для точного диагноза: ЭКГ дает
возможность сказать, какие отделы сердца перегружены и насколько, точно
определяет нарушения ритма сердца и их происхождение, но почему это
происходит – не скажет.

Рентгеноскопия и рентгенография – также традиционный метод
исследования. Информация тоже обширная, но тоже – косвенная. Зато это
метод, который дает возможность видеть и оценить не только размеры
сердца, его камер, положение его в грудной клетке, но и состояние
сосудов легких (переполнены они или обеднены, увеличены или нет).
Обследование проводят в совершенно темном кабинете, где ребенку может
стать очень страшно, поэтому, если речь идет не о совсем маленьком, его
надо хорошо подготовить: успокоить, постараться объяснить, что его
ожидает и о чем его будут просить, а главное, убедить, что ему не будет больно.
Это задача и медицинского работника, и ваша. К сожалению, широко бытует
мнение, что исследование опасно из-за «облучения». Должен сказать, что
дозы радиации, которые получает ребенок, настолько малы, что никогда и
никак не могут сказаться на его развитии и последующей жизни. А
утверждения, что это не так – ложны и могут исходить только от людей,
совершенно ничего не понимающих ни в физике, ни в медицине.

Эхокадиография (УЗИ)
– сегодня самый важный и информативный метод исследования, который
позволяет поставить точный диагноз и не только дополнить, но и, подчас,
заменить другие, более травматичные для ребенка методы исследования.
Эхокардиография стала отдельной наукой, и она может дать огромный поток
нужной, необходимой информации – важно лишь правильно разбираться в
этом потоке.

Благодаря УЗИ впервые в истории появилась прямая
возможность увидеть сердце ребенка до родов, и современные методы
позволяют диагностировать врожденный порок сердца при беременности и
«возрасте плода» всего несколько недель. Прежде всего заметны (и это
особенно важно) пороки, при которых строение сердца резко нарушено,
т.е. очень тяжелые и сложные для исправления в последующем. И тогда
семья может быть поставлена перед выбором – оставить или прервать
беременность.

У родившегося ребенка УЗИ позволяет определить очень много: наличие и
размер дефектов, сужение или расширение отделов сердца и его клапанов,
т.е. наличие или отсутствие структурных изменений. Но, кроме того, оно
дает возможность определить давление в полостях сердца, разницу
давления между камерами, установить величину и направление сброса
крови, если он есть, толщину стенок предсердий и желудочков. Словом –
узнать все или почти все. УЗИ дает возможность наблюдать за течением
порока в динамике – т.е. видеть, что происходит с сердцем, как оно
реагирует на случившиеся, в каком направлении идут эти изменения – к
улучшению или, напротив, к ухудшению. Иными словами, оно может дать
сигнал – надо ли активно вмешиваться, чтобы помочь, и когда, чтобы не
было слишком поздно. И, если учесть, что метод этот - неинвазивен,
абсолютно безопасен и может быть повторен неоднократно и безболезненно
– то понятно, что он стал основой сегодняшней диагностики.
Эхокардиографом должен быть оборудован каждый кардиологический кабинет
в каждой поликлинике. И, если этого нет, надо идти туда, где – есть.

Каждый из перечисленных методов – обязателен, и каждый из них имеет свои недостатки, даже такой, как УЗИ. Но у него может быть недостаток неожиданного характера. Это – гипердиагностика,
или находка какого-то изменения в нормальном строении или функциях
сердца, которые, кроме, как на экране аппарата, никак себя не
проявляют: ребенок нормально растет и развивается, и совершенно не
производит впечатления больного. Врач, который обратил внимание на
такого рода отклонения, ни в коем случае не хочет вас запугать. Просто
проверьте еще несколько раз, обоснованы ли возникшие опасения. Надо
убедиться в том, что сейчас нет никакой непосредственной угрозы, и
тогда – наблюдать и обследоваться чаще, чем это советуют детям, у
которых ничего необычного в сердце нет.

Инвазивные методы: зондирование сердца и ангиокардиография

В
отличие от неинвазивных, при этих методах необходимо ввести тонкую
длинную трубочку-катетер в полости сердца ребенка, чтобы измерить
давление в них «прямым» путем, а затем ввести в них контрастное
вещество.

Не так давно зондирование и ангиокардиография были
единственными, последними и решающими методами диагностики врожденных
пороков. Сегодня это не так: эхокардиография во многом уже вытеснила
их, хотя и полностью не заменила. С другой стороны, инвазивные методы
во многих ситуациях стали из чисто диагностических – лечебными, и
позволяют иногда избежать значительно более травматичного
хирургического вмешательства. О таких возможностях мы еще расскажем. А
сейчас остановимся на некоторых важных моментах.

Зондирование
будут происходить в специальном отдельном кабинете, где помещается
рентгеноустановка. Вам туда заходить не разрешат, потому что условия
процедуры предусматривают стерильность. В первый раз на всем протяжении
обследования ребенок окажется без вас. Заранее, в палате, ему введут
мягкое снотворное, чтобы он дремал. Сама процедура – катетеризация
сердца – безболезненна, но введение катетеров требует пункции (т.е. прокола) сосудов, а иногда – и небольших разрезов.

Что же будут делать с ребенком? Через артерию и вену ведра ему введут в
сердце катетеры, которые измерят давление в полостях сердца и возьмут
пробы крови из камер, чтобы определить ее насыщение кислородом, а потом
точно рассчитать величину сброса. После этого через установленные в
сердце катетеры введут контрастное вещество и заснимут этот момент на
пленку. Просмотр и анализ пленки позволит установить точный диагноз и
составить план дальнейших действий. Процедура занимает около часа.
Накануне вечером к вам, вероятно, подойдет специалист, который будет ее
производить, и анестезиолог. В обязанность этих врачей входит объяснить
вам, что будет сделано вашему ребенку, для чего и в какой
последовательности. Они ответят на все ваши вопросы, поэтому не
стесняйтесь их задавать. Поскольку не только этот момент, но и вообще
любой визит с ребенком к врачам может быть для вас стрессом (а в
стрессовой ситуации трудно оставаться собранным и разумным), то мы
советуем заранее записывать не только ваши наблюдения и замечания,
касающееся состояния ребенка, но и все возможные ваши вопросы: тогда вы
не будете чувствовать себя растерянными, а после сожалеть о том, что от
волнения забыли спросить или сказать что-то важное.

Результаты
исследования будут обработаны, как правило, на следующий день и о них
вам расскажет уже лечащий врач, который ведет ребенка.

Какие бывают операции на сердце?

Но вот, диагноз поставлен и врачам понятно, что надо делать дальше. Хотелось бы, чтобы к этому моменту вы тоже хорошо понимали, о чем пойдет речь, когда вам будут детально все объяснять, что нашли при обследовании, какой установлен диагноз, что необходимо делать и когда, чтобы выбрать наилучший путь лечения.

Здесь и сейчас решаются главные вопросы, и вы должны очень точно представлять себе, что вы хотите узнать, прежде, чем примите решение, от которого многое зависит.

Вариантов разговора может быть несколько:
1. Вам предложат операцию, как единственный выход, и врачи считают, что ее нужно делать срочно.
2. Вам предлагают операцию, но говорят, что ее можно отложить на время.
3. Вам отказывают в чем? по самым разным причинам.

Вы
должны понимать, о чем идет речь, и подготовиться к беседе.
Постарайтесь быть спокойными и уверенными в себе и во врачах, которые
хотят вам помочь. Вы должны быть вместе, на одной стороне, в борьбе за
будущее ребенка. Обсудите все, но ваши вопросы должны быть грамотными. Поверьте, что от этого тоже многое зависит.

О
чем же надо иметь представление, чтобы правильно спросить? Какие бывают
операции? Что нужно сделать ребенку? Как все это будет? Кто будет это делать? Давайте спокойно поговорим об этом.

Сегодня
все вмешательства, или операции, по поводу врожденных пороков сердца
можно разделить на три категории: «закрытые» операции, «открытые» и
«рентгенохирургические».

«Закрытые» операции – это
хирургические вмешательства, при которых собственно сердце не
затрагивается. Они выполняются вне его, и поэтому не требуют применения
никакой специальной аппаратуры, кроме обычного хирургического
инструментария. Полости сердца при них не «открывают», поэтому они так
и называются – «закрытые», и их широко выполняют как первый этап
хирургического вмешательства.

«Открытые» операции – это
хирургические вмешательства, при которых необходимо открыть полости
сердца, чтобы устранить имеющийся порок. Для этого применяют особый
аппарат – аппарат искусственного кровообращения (АИК), или
«сердце-легкие». На период операции и сердце, и легкие из
кровообращения выключены, и хирург получает возможность выполнить любую
операцию на так называемом «сухом», остановленном сердце.

Вся
венозная кровь больного направляется в аппарат, где, проходя через
«оксигенатор» (искусственное легкое), насыщается кислородом и отдает
углекислоту, превращаясь в артериальную. Затем артериальная кровь
нагнетается насосом в аорту больного, т.е. в большой круг
кровообращения. Современные технологии позволяют все внутренние части
аппарата (в том числе «оксигенатор»), с которыми соприкасается кровь
больного, сделать «одноразовыми», т.е. использовать их только один раз
и только для одного больного. Это резко сокращает количество возможных
осложнений.

Сегодня благодаря АИКу можно без особого риска
выключить сердце и легкие из работы на несколько часов (и у хирурга
появляется возможность оперировать самые сложные пороки).

Рентгенохирургические
операции появились относительно недавно, но, благодаря невероятному
прогрессу современных технологий, уже заняли достойное место в арсенале
кардиохирургии. Сегодня все чаще врачи используют тоненькие катетеры,
на концах которых вмонтированы баллончики, заплаты или расширяющиеся
трубочки (сложенные, как складной зонтик). С помощью катетера эти
устройства проводят в полость сердца, или в просвет сосуда, а затем,
расширяя баллончик, давлением разрывают суженный клапан, увеличивают
или создают дефект перегородки или, напротив, открывая зонтик-заплату,
дефект этот закрывают. Трубочки вводят в просвет нужного сосуда и
создают более широкий просвет. У взрослых таким способом даже пытаются
провести через катетер искусственный клапан аорты, но это пока только
попытки. За ходом рентгенохирургической операции врачи следят на экране
монитора и четко контролируют все манипуляции с зондом, и потому
преимущество таких операций – не только меньшая травматичность, но и
высокая безопасность и эффективность. Рентгенохирургия пока еще не
вытеснила традиционные хирургические методы, но занимает все большее
место и как самостоятельный метод, и как «вспомогательный», т.е. который можно применить не вместо, а вместе с обычной операцией, подчас во многом ее упростив и дополнив.

В зависимости от типа порока и состояния ребенка, хирургические
операции могут быть экстренными, неотложными и элективными, т.е.
плановыми.

Экстренные операции – это те, которые нужно
делать немедленно после установления диагноза, потому что любое
промедление угрожает жизни ребенка. При врожденных пороках такие
ситуации – не редкость, особенно, когда это касается новорожденных.
Здесь часто вопрос о жизни решают часы и минуты.

Неотложные
операции – те, для которых нет такой безумной срочности. Операцию не
надо делать сию минуту, а можно спокойно подождать несколько дней,
подготовить и вас, и ребенка, но ее надо делать срочно, потому что
потом может быть поздно.

Плановая, или элективная,
операция – это вмешательство, сделанное в выбранное вами и хирургами
время, когда состояние ребенка не внушает опасений, но операцию, тем не
менее, откладывать уже не стоит.

Ни один кардиохирург никогда не предложит вам операцию, если ее можно избежать. Так, во всяком случае, должно быть.

В зависимости от подхода к хирургическому лечению различают радикальные и паллиативные операции.

Радикальная операция – это коррекция, которая полностью устраняет порок. Ее
можно сделать при открытом артериальном протоке, дефектах перегородки,
полной транспозиции магистральных сосудов, аномальном дренаже легочных
вен, атрио-вентрикулярной коммуникации, тетраде Фалло и некоторых
других пороках, при которых отделы сердца полностью сформированы. И у
хирурга есть возможность полностью разделить круги кровообращения,
сохранив при этом нормальные анатомические отношения. Т.е. предсердия
будут соединяться со своими желудочками через правильно расположенные
клапаны, а от желудочков будут отходить соответствующие магистральные
сосуды.

Паллиативная операция – вспомогательная, «облегчающая», направлена на то,
чтобы нормализовать или улучшить кровообращение и подготовить
сосудистое русло к радикальной коррекции. Паллиативные операции не
устраняют само заболевание, но существенно улучшают состояние ребенка. При некоторых очень сложных пороках,
которые еще совсем недавно были вообще неоперабельными, ребенку
предстоит одна, а иногда – две паллиативных операции, прежде, чем
станет возможным выполнение окончательного радикального этапа.

Во время паллиативной операции хирургическим путем создается
еще один «порок», которого у ребенка изначально нет, но благодаря
которому изменяются нарушенные пороком пути кровообращения в большом и
малом кругах. Сюда относятся хирургическое расширение дефекта
межпредсердной перегородки, все варианты межсосудистых анастомозов –
т.е. дополнительных шунтов, сообщений между кругами. Операция Фонтена –
наиболее «радикальный» из всех таких методов, после нее человек живет
без правого желудочка вообще. При некоторых, наиболее сложных пороках сердце
анатомически исправить невозможно, и хирургическое лечение,
направленное на исправление кровотока, можно назвать «окончательной»
паллиативной коррекцией, но никак не радикальной операцией.

Иными
словами, при пороках сердца, когда внутрисердечная анатомия – строение
желудочков, состояние предсердно-желудочковых клапанов, расположение
аорты и легочного ствола – изменены настолько, что не позволяют сделать
настоящую радикальную коррекцию, сегодняшняя хирургия идет по пути как
можно более раннего устранения плохо совместимых с жизнью нарушений
кровообращения, а затем – долговременной паллиации. Первый этап такого
пути – это спасение жизни и подготовка к дальнейшему лечению, и защита
от будущих осложнений, второй – заключительный этап лечения. Все вместе
– это длительный путь к окончательной операции, и на нем надо
преодолеть одну, две, а иногда и три ступени, но, в конечном счете,
сделать ребенка достаточно здоровым, чтобы он развивался, учился, вел
обычную жизнь, которую эта долговременная паллиация ему обеспечит.
Проверьте, совсем не так давно – 20 – 25 лет назад, это было просто
невозможно, и дети, родившиеся с пороками этой группы, были обречены на
гибель.

Такая «конечная паллиация» является единственным выходом
во многих случаях, она, хотя и не исправляет сам порок, но обеспечивает
ребенку почти нормальную жизнь путем улучшения смешения потоков
артериальной и венозной крови, полного разделения кругов, устранения
препятствий кровотоку.

Очевидно, что само понятие о радикальном и паллиативном лечении при некоторых сложных врожденных пороках сердца (когда исправить анатомию сердца невозможно) в значительной мере условно, а границы – стерты.

Но
вот беседа с врачом закончена. Вы узнали, что предстоит, какие есть
возможности, какова степень риска, что ждет ребенка после операции. Вы
дали свое согласие, понимая, что это – единственная возможность. Вы
знаете день и час, когда операцию будут делать. Что же предстоит в
ближайшее время? Как все это будет происходить?



Сегодня
операция на сердце – это современный технологический процесс,
выполняемый несколькими людьми одновременно, с использованием новейших
достижений медицинской науки и техники.

Накануне дня операции к
ребенку и к вам обязательно подойдет анестезиолог – т.е. специалист,
который будет проводить наркоз. Он внимательно осмотрит ребенка и
объяснит вам, что и как он будет делать.

Анестезиолог – это специалист, который не только «усыпляет» больного, но и следит во время операции
за всеми жизненно важными функциями: дыханием, давлением, температурой
тела и другими. Для этого ему необходимо будет ввести в артерию и вену
катетеры, через которые он будет давать различные лекарства,
регистрировать давление и получать другую нужную информацию. Когда
ребенок заснет, он введет в трахею трубку и, соединив ее с дыхательным
аппаратом, будет проводить искусственное дыхание в течение операции и
некоторое время после нее, пока ребенок не проснется.

Почему-то
бытует мнение, что наркоз сам по себе опасен, что от него можно даже
погибнуть. Смеем уверить вас, что это – неправда. Так могут говорить
только люди, далекие и от медицины, и от жизни, и никогда не слушайте
их.

Накануне операции с вами обязательно поговорит и хирург,
который будет оперировать ребенка, или непосредственный участник
операции. Вам должны еще раз объяснить, какой будет ожидаемый результат
и, конечно, главное, - какова степень риска. Не стесняйтесь задавать
вопросы. Вы имеете полное право знать абсолютно все, что касается
завтрашнего дня.

Но вот он и наступил. Утром медсестра сделает
ребенку укол, чтобы ввести легкое снотворное, и через полчаса ребенка
увезут в операционную.

Его заберут от вас, быть может, впервые,
и теперь вам предстоят мучительные часы ожидания. Мы думаем, что вам
будет немного легче, если вы представите себя, что происходит за
стеклянными дверями операционного блока, куда вам зайти нельзя.

Процесс
какой-либо операции вы могли не раз видеть по телевидению или в кино:
эдакие загадочные люди в масках и очках совершают какое-то действо,
склонившись над операционным столом. На самом деле все – обыденная,
стандартная, ежедневная и нелегкая работа слаженной группы людей, в
которой каждый выполняет определенные функции. Вместе они так и
называются – операционная бригада, и она состоит из хирурга, двух
помощников, операционной сестры, анестезиолога, специалиста по
управлению аппаратом искусственного кровообращения (если оно будет
использовано) и санитара операционной. Это – коллектив из 6 – 7
человек, вместе делающих одно дело. Лишних людей в операционной нет. Во
главе этого коллектива стоит оперирующий хирург. Он – командир, и ему
все обязаны подчиняться. От обстановки в операционной многое зависит.
Она должна быть спокойной и деловой. Лишние стрессы никому не нужны.
Часто в операционной играет тихая спокойная музыка. Не случайно работу
кардиохирургической бригады сравнивают с работой летчиков, управляющих
большим пассажирским лайнером. Там тоже все зависит от их спокойных,
согласованных и точных действий, и вы, сидя в пассажирском кресле, не
особенно думаете, кто там, в рубке пилотов. И тут, и там идет
выполнение стандартных, давно и хорошо отработанных действий.

Первые часы. Реанимация

Когда разговариваешь с больными, перенесшими операцию на сердце в раннем детстве, обнаруживается, что они, как правило, ничего не помнят. Им не было больно. Более старшие дети обычно помнят момент пробуждения в палате реанимации.

Но
вот прошли часы ожидания, операция закончена. К вам вышел хирург и
подробно рассказал, как все прошло, чего надо ожидать в ближайшее
время. Вам очень хочется зайти в реанимационную палату, чтобы взглянуть
на ребенка хотя бы «одним глазком». Обычно туда не могут вас допустить
из соображений стерильности. Но, если все же, это возможно, как в
некоторых современных клиниках, то пройдите, но – не мешайте. Сейчас
очень важный и ответственный период, и врачи и сестры реанимации
выполняют свою работу.

Реакция родителей в этот период
достаточно стандартна. Одни приходят в ужас от количества трубок,
трубочек и проводков, которые, как паутина, связывают лежащее маленькое
тельце с капельницами и аппаратами, от светящихся экранов и постоянного
ритмичного писка кардиомониторов, от кажущейся суеты. Но эта суета –
только кажущаяся. Все на своем месте. Это просто необходимая, сложная,
ответственная работа. Времени, чтобы все вам объяснять, у сестер нет –
обычно они работают с двумя или тремя больными одновременно. И, если вы
пробудете в отделении некоторое время, вы постепенно поймете, что и
зачем они делают. Не надо постоянно задавать вопросы, не надо делать
бесполезных вещей, вроде – поправить простынь. Помочь сейчас ребенку вы
не сможете. Он спокойно спит и ничего этого не вспомнит. После момента
первоначального ужаса наступает период более глубокого знакомства с
обстановкой, и вот тут люди могут вести себя по-разному. Одни требуют
непрестанного внимания к своему ребёнку, забывая о находящихся
рядом больных, задают бессмысленные вопросы, иногда становятся
агрессивны, делают замечания и даже дают советы. Мы понимаем, что вам
тяжело, что у вас - стресс, но успокойтесь, пожалуйста. Сейчас
происходит не только лечение ребенка, но и оценка того, что было
сделано в операционной, выведение его из наркоза, поддержка жизненно
важных функций его организма, их нормализация.

Так что, или наблюдайте за всем спокойно, или уходите и останьтесь за
дверью. К вам обязательно выйдет лечащий врач-реаниматолог и все
подробно объяснит.

Но есть к вам одна просьба: никогда не
слушайте никого, кроме этого врача. Ни рядом сидящих родителей других
оперированных детей, ни проходящих мимо, ни даже знакомых вам сестер и
санитарок. Они могут сказать вам то, что к вашему ребенку совершенно не
относится, а вы, находясь в вашем теперешнем состоянии, начнете
волноваться из-за несуществующих - в вашем случае - проблем. Только
хирург, оперировавший ребенка, и врач-реаниматолог, непосредственно
занимающийся им, дадут вам грамотные и исчерпывающие сведения. Это – их
дело и их работа.

В реанимационной палате дети находятся обычно
1 – 2 суток, после чего возвращаются в отделение. Вот тогда ваша помощь
абсолютно необходима. Вам подробно объяснят, как и что надо делать, а
чего делать – нельзя. Вы снова – с вашим ребенком. Самое главное и
страшное – позади. Спокойно делайте то, что вам разрешают врачи и
сестры, и – до скорой выписки и возвращения домой.

Вернемся
теперь к самому началу. Чего ожидать в конечном счете? Только хорошего.
Не знаю, убедили ли мы вас или нет, но мы хотим, чтобы вы поняли:
сегодня сам факт рождения и жизни ребенка, имевшего врожденный порок
сердца, при условии своевременного оказания ему современной медицинской
и хирургической помощи никаким образом не влияет на ожидаемую
продолжительность жизни. Иными словами, он может и должен прожить
длинную полноценную жизнь и уже от вас во многом зависит, будет ли эта
жизнь радостной и счастливой.

Если вам отказали в операции

Это
может быть в нескольких случаях. У ребенка есть врожденное заболевание,
которое в принципе не имеет хирургического лечения: кардиомиопатия,
распространенная опухоль сердца, захватывающая почти всю его массу. У
ребенка есть врожденный порок, но легочная гипертензия настолько
высока, что имеется перекрестный или обратный сброс. Иными словами,
момент для операции уже упущен.

В операции может быть
отказано при упущенных, далеко зашедших случаях сердечной
недостаточности, когда ни одно лекарство уже не помогает, а состояние
ребенка такое, что риск любого вмешательства превышает его смысл. Но
такое бывает нечасто.

Фактически только в этих случаях
действительно операции не показаны, т.к. хирургического лечения либо
нет, либо оно не имеет смысла.

Но, если ребенок сейчас
неоперабелен, то это не значит, что через несколько лет не появятся
какие-то совершенно новые методы, лекарства и препараты. Современная
наука развивается очень быстро и то, что считалось неоперабельным 10
лет назад, стало стандартным методом: например, лечение гипоплазии
левого желудочка, атрезия аорты и тп.

Как бы то ни было, мы
хотим не только сказать слова утешения и вселить в вас какую-то
надежду, но и посоветовать вам убедится в том, что ребенок
действительно неоперабелен. А для этого надо проконсультироваться со
специалистами ведущих центров – на уровне области, округа, республики
или даже страны. Сегодня это можно сделать самим, но это может сделать и ваш детский кардиолог.
Попробуйте связаться с центральными учреждениями. Там обязательно будут
специалисты, занимающиеся именно этой проблемой, и от них вы получите
все нужные рекомендации и советы. Мы обращаем на это внимание потому,
что нередко приходится слышать об отказе в операции при том, что порок
– вполне операбелен. Не удовлетворяйтесь таким ответом,
консультируйтесь со специалистами любого уровня и только тогда
убедитесь, что это – так.

А потом можно уже просто помогать ребенку расти и ждать появления новых достижений науки.

Главное помнить, что сегодня хирургическое лечение ВПС возможно при почти всех пороках, если оно сделано в правильно время.

О плохом

Не
будем ханжами. Не будем притворятся, что этого – нет. Поверьте, было бы
гораздо легче не писать об это совсем. Но – все может случится.

Всякая
хирургия – это агрессивное вмешательство, а кардиохирургия –
вмешательство – в попытке помочь - в самую глубину процессов, которые
управляют жизнью.
Не всегда такие попытки удачны.

В наших
хирургических статистиках есть две графы, выраженные в процентах. Слева
– выжившие и выписанные дети, справа – ужасная графа, над которой стоит
слово «летальность».

К сожалению, когда мы говорим о всех врожденных пороках вместе, эта графа никогда не бывает нулевой. Впрочем, это относится к хирургии вообще, хирургии детской – тоже, к хирургии младенцев – особенно.

Всякое
вмешательство у детей сопряжено с повышенным риском, а сегодняшняя
кардиохирургия – это, как мы видим, большой сложный технологический
процесс с одновременным участием многих людей. Мы, врачи и сестры,
взявшие на себя ответственность вылечить вашего ребенка, глядя на эти
холодные цифры, говорим: «Но ведь 80% или 90% - выздоровели и ушли
домой», и находим в этом и утешение, и оправдание своим неудачам. Но
ведь остаются один-два-три-десять процентов тех, кому мы не смогли, не
сумели помочь. И, когда ребенок попадает в число этих процентов, его родителям совершенно безразлично, какая была статистика. Ребенка, в которого было столько вложено надежды и любви – больше нет.

И
тогда родители начинают казнить себя, искать виноватых, обвинять всех,
и не хотят слышать никаких объяснений. Это довольно частая и понятная
реакция. К сожалению, в нашей стране, где отношение к медицине
традиционно не слишком доверчивое, да еще и постоянно подогреваемое
всякими «историями» из СМИ, не всеми забытыми и время от времени
повторяющимися процессами «врачей-убийц», такая реакция возникает на
очень благоприятной почве. Мы абсолютно все понимаем и не вправе вас
винить. Но, если вас это хоть сколько-нибудь утешит, поверьте, что в
такие минуты горе родителей и близких – это и наше горе. Мы искренне и
глубоко переживаем каждую неудачу. У хирургов не принято говорить
«смерть» или «гибель». Мы говорим «потеря»…

Смерть каждого
больного для настоящего врача, а особенно кардиохирурга – это потеря, с
которой уходит и частичка его души. Как сказал средневековый поэт Джон
Донн: «Смерть каждого Человека умаляет и меня, ибо я – един с
Человечеством».

Немало больных и пациентов мы пролечили, но,
оглядываясь назад, отчетливо вспоминаются только потери и неудачи.
Вероятно, точнее всех это выразили два великих врача, создатели центров
и школ сердечных хирургов. Это – Николай Михайлович Амосов в прекрасной
книге «Мысли и сердце» и Виктор Петрович Поляков из Самары – хирург,
романтик и поэт. Приводим здесь его стихи:

Точнее о состоянии хирурга в этот момент не скажешь. Поверьте, каждый
участник лечебного процесса, если он истинный медик, когда происходит
несчастье, чувствует себя в чем-то виноватым. Всегда есть это: «Зачем
брали? Зачем рисковали?». Но мы хотели и сделали все, что было в наших
силах. Иногда природа оказывается сильнее нас.

Мы понимаем, что родителям от этого не легче. Но давайте вместе подумаем о самом страшном сценарии.

В
каждом конкретном случае, в каждой ситуации присутствует то, что
называют «степенью риска», и для каждого она индивидуальна. Сегодня для
подавляющего большинства врожденных пороков сердца она или отсутствует,
или ничтожна, и, хотя абсолютной гарантии благоприятного исхода
не может быть – всегда может выключиться свет, упасть потолок, внезапно
выйти из строя сложный аппарат – такая вероятность больше
теоретическая. Но для некоторых пороков риск есть – и немалый. Это
относится и к детям, поступившим в критическом состоянии, и к операциям
по поводу сложных, сочетанных аномалий, и к многоэтапным коррекциям, и
к повторным операциям. Ни один, даже самый известный
кардиохирургический центр в мире не может похвастаться стопроцентными
успехами. Поэтому мы только можем посочувствовать вам: прежде, чем дать
согласие на операцию, узнайте все точно. Узнайте степень операционного
риска именно для вашего ребенка и именно там, где вы находитесь. Вам
обязаны все честно и убедительно рассказать. Мы и раньше советовали вам
задавать правильные вопросы – и тогда, если вас удовлетворят ответы, вы
поверите, и станете на одну сторону с теми, кто будет лечить вашего
ребенка. (…) Это мы - вместе с вами – пытались спасти и сделали все, что смогли.

Вы
при этом были такими же участниками, а не пассивными наблюдателями, а
потом – и обвинителями. И, если вы все знали и понимали заранее, то вам
будет гораздо легче, если даже произойдет несчастье. Поверьте, для настоящего врача
в жизни самым ценным были не звания и награды, а благодарные слова и
письма родителей детей, которых мы потеряли. Это значит, что они были с
нами в этой борьбе, несмотря ни на что. И мы говорим не о прощении, а –
о простом понимании. Но не будем больше об этом. Давайте вместе
улыбнемся и будем надеяться, что сказанное выше вас никогда не коснется.

Заключение

Возможно,
все написанное выше покажется вам слишком сложным и громоздким.. Но мы
хотели ответить если не на все, то на многие из вопросов, поставленных
в начале. Не знаем, насколько нам это удалось – судить об этом вам. Но,
даже если вы, по каким-то причинам, не хотите в это все вдаваться,
прочтите хотя бы это заключение.

Мы просто хотим развеять
некоторые из невежественных заблуждений, которые могут быть и у вас, и
у людей, которые вам советуют, что делать, или которые даже искренне
хотят вам помочь, но, к сожалению, многого не знают. Такие заблуждения
порочны сами по себе, и вот тут слово «порок» подходит больше, чем к
тому, с чем родился ребенок.

Заблуждение первое:
«Ничего не надо делать, все равно не поможешь»
Это - неправда

Заблуждение второе:
«Никуда не надо ехать. Все равно ребенку нигде не помогут»
Это – неправда

Заблуждение третье:
«Больше рожать нельзя – еще один такой же будет»
Это – неправда.

Заблуждение четвертое:
«Даже если его прооперируют, он все равно окажется больным»
Это – неправда

Заблуждение пятое:
«Даже если он вырастет, детей ему (ей) все равно иметь нельзя - они ведь тоже будут с пороками»
Это – неправда

Заблуждение шестое:
«Эти врачи… Они сами не знают, что говорят…»
Это – неправда

Заблуждение седьмое:
«Эти хирурги… Им лишь бы резать…»
Это – неправда

Заблуждение восьмое:
«Лучше пойти к бабке, или вот тут есть экстрасенс. Они – помогут»
Это – неправда.

Заблуждение девятое, но не последнее:
«Это слишком будет дорого. У нас нет таких денег…»
Вот
тут нельзя сказать, что это совсем неправда. Операции на сердце
сегодня, особенно на открытом сердце, стоят очень дорого. Так же, если
не больше, стоит и весь процесс выхаживания ребенка. Не думайте при
этом, что все это оставляют себе врачи или сестры (хотя
квалифицированный труд сегодня дорого стоит) – совсем нет. Столько
стоит сегодня аппаратура, инструментарий, трубки, катетеры, шовный
материал, заплаты – словом, те «одноразовые» системы и устройства,
которые будут использованы только для вашего ребенка, и без
которых невозможно даже рассчитывать на успех. Да, весь процесс его
лечения может стоить десятки и даже сотни тысяч рублей. Но жизнь ребенка всегда стоит дороже всех затрат, и эти затраты должны разделяться обществом, в котором вы живете. Ведь таких операций – немного, и их можно и нужно сделать всем нуждающимся.

Мы
уверены, что материальные средства всегда можно найти. Не надо
продавать квартиры и машины, не надо стоять с картонкой в переходах
метро. Ваши местные власти обязаны пойти вам на встречу – ведь вы за них проголосовали, а когда-нибудь и ваш ребенок проголосует за них.
В каждом бюджете (местном, городском) есть место для таких случаев, как
вы и ваш ребенок, и не слушайте никаких отговорок. В больших институтах
есть особые фонды, благодаря которым вас могут прооперировать с
минимальными личными затратами. Мы уверены, что выход есть всегда.
Деньги – это только деньги. А жизнь – это совсем другое. Не опускайте
руки. Всего можно добиться. А мы всегда будем с вами.

Список
таких совершенно порочных рассуждений можно продолжить, и мы уверены,
что и вы сами сможете многое добавить. В их основе лежит неграмотность
или, что хуже и опаснее – полузнание.

Мы просто хотим, чтобы вы поверили нам и, когда будете с нами вместе, мы найдем ключи к окончательному успеху.

Поверьте, что для нас такая же радость выписать из клиники вашего ребенка после операции, как и для вас.

А
для нас большего счастья, сем видеть взрослого и здорового человека,
которому мы сделали операцию на сердце, когда он был совсем маленьким,
наверное, нет на свете.

И, когда ребенок, всего несколько дней
назад перенесший операцию на сердце, покидает место, связанное для него
с непонятными пока страхами и болью (о которых он потом быстро
забудет), а вы – все помните и счастливы, поверьте, мы счастливы тоже.

Но нам – гораздо лучше. Потому что он у вас – один, а мы видим это – каждый день.

И, прежде, чем отложить эту книжку, прочтите, пожалуйста, эти строки Иосифа Бродского. Они касаются всех.

источник!http://forum.dearheart.ru/68/2950/?pg=4